Face à la maladie de Lyme, des patients crient leur désarroi

Après avoir été piquée par une tique, la vie d’Annie Okrzesik s’est transformée en un véritable calvaire. Elle déplore la mauvaise prise en charge de la maladie chronique.

Douleurs dans tout le corps, pertes d’équilibre, tachycardie, sensations de brûlure dans les cuisses ou au cerveau, crises d’angoisse et d’anxiété, vertiges, fatigue intense… et la liste est encore longue. Pour Annie Okrzesik, Chalonnaise de 60 ans, « l’enfer », comme elle le décrit, a débuté en 2000 lorsque, participant à une compétition de golf, elle se fait piquer par une tique au niveau de la poitrine. Sans trop s’en soucier, elle s’en débarrassera quelques heures plus tard « en la triturant et la retirant à la main » sous la douche. « L’erreur à ne pas commettre », souligne-t-elle avec le recul.

Des examens en pagaille, des diagnostics à côté de la plaque

Les mois passent. Petit à petit, Annie se met à ressentir des douleurs de plus en plus fréquentes, devenant même indisposée face à l’odeur des poireaux ou des oranges. À partir de 2004, l’actuelle responsable de l’association France Lyme en Bourgogne subit chaque année de multiples examens, scanners et IRM. On lui parle d’une entorse au niveau de l’articulation sacro-iliaque (autour du sacrum) ou encore de problèmes psychiatriques, une neurologue suggérant qu’elle pourrait souffrir de la maladie d’Alzheimer. Des diagnostics erronés.

« Quand j’avais plein de douleurs, on mettait ça sur le compte du sport. Mon médecin ne savait pas ce que j’avais. En classe, je devenais gâteuse. Au tableau, j’écrivais le début d’un mot et plus loin, la fin d’un autre sans m’en rendre compte », relate Annie, obligée de quitter son poste de professeure d’anglais au lycée Pontus-de-Tyard en septembre 2009, année décisive dans son combat contre l’infection. Après avoir changé de médecin généraliste, elle se voit demander si elle avait été déjà piquée par une tique. Le déclic pour Annie et le début d’un espoir.

Après diverses analyses sanguines, la sexagénaire est diagnostiquée porteuse de la maladie de Lyme, en 2010. Elle se rend par la suite auprès d’un spécialiste qui lui prescrit des bi et tri-thérapies à base d’antibiotiques. De quoi la soulager progressivement. « J’ai mis 18 mois à m’en sortir un peu. Au bout de deux ans, ça allait mieux. Après trois ans, ça allait bien », raconte l’ex-enseignante.

15 kg perdus en quatre mois

Sauf qu’en 2015, après le décès d’une amie souffrant de la maladie de Lyme et le malaise cardiaque de son compagnon, le moral de celle qui dépense mensuellement 500 € en perfusions à base d’antibiotiques, « non remboursées par la Sécu », flanche. La maladie repart de plus belle et une perte de poids de 15 kg en l’espace de quatre mois s’en suit. Enfermée de manière quasi-constante dans son appartement, malgré les phases de déprime, Annie se bat. D’abord, pour que sa maladie chronique soit reconnue comme il se doit par les pouvoirs publics, et surtout pour soutenir ceux qui, comme elle, font f ace à un mur d’incompréhension. « Ce qui m’aide, c’est d’aider les autres. Ne pas me focaliser sur moi-même, c’est ce qui m’a sauvée », explique-t-elle, avouant son envie « de sauter par la fenêtre certains jours, tellement les douleurs sont insupportables ».

Eric PYKO

Pour toutes demandes d’information au sujet de la maladie de Lyme, vous pouvez contacter France Lyme et Annie Okrzesik via e-mail à section.bourgogne@francelyme.fr

Article publié dans Le Journal de Saône-et-Loire