Fin de vie : « Tout ce que je demande, c’est de trouver une issue »

Condamné à devenir prisonnier de son corps, Sylvain Chamoux, Saône-et-Loirien de 39 ans, se dit prêt à aller en Suisse pour mettre fin à ses souffrances. Mais avant cela, il veut se battre tant qu’il en aura la force pour faire changer la loi française sur la fin de vie.

Il s’agit de l’histoire d’un homme, attaché à sa terre, à sa famille, fauché en plein vol alors que sa vie ne faisait que démarrer. L’histoire d’un Saône-et-Loirien qui, après avoir lutté pendant des années face à la maladie, veut faire entendre son message pour que son exemple puisse servir à d’autres, avant qu’il ne soit trop tard.

Loin d’être un appel à l’aide ou une complainte sur sa situation, la démarche de Sylvain Chamoux, 39 ans, habitant de Saint-Yan, interpelle à l’heure où un consensus a minima sur la prochaine loi sur la fin de vie se profile. Confronté à un texte n’offrant aucune solution à un cas comme le sien, Sylvain répond sans détour à la question de savoir s’il compte se rendre en Suisse pour y bénéficier de la loi locale autorisant le suicide assisté : « Oui, le moment où je ne supporterais plus de peiner… Il faudra que tout soit prêt. »

Pour comprendre ce choix, il faut d’abord replonger dans le passé de cet « homme du terroir », comme il aime à se définir. Après avoir fréquenté les bancs de l’école à Saint-Yan et du collège à Paray-le-Monial, le jeune homme effectue ses études au lycée agricole de Perreux, près de Roanne. Mais en 1996, à tout juste 20 ans, alors qu’il est en voie d’installation, une rupture d’anévrisme le foudroie. Une première épreuve qu’il surmonte, fort de son caractère de battant. « J’ai repris mon métier d’agriculteur en 1998 avec mon papa. J’avais récupéré. Ça allait, même si j’avais quelques troubles de l’équilibre », témoigne Sylvain.

« Il n’y a rien à faire »

Bon an mal an, la vie reprend son cours. Jusqu’en 2002, année où tout bascule. Après avoir laissé échapper un seau, Sylvain perçoit un problème à la main droite. Son médecin traitant, inquiet, l’envoie passer un examen à l’hôpital. Là, à la suite d’un IRM, le verdict tombe. Sans appel. Sylvain est atteint de syringomyélie ( voir balcon p. 3 ), une maladie paralysante dont les lésions se caractérisent par la destruction des fibres nerveuses. « Les médecins m’expliquent que la maladie est évolutive, mais qu’elle peut aussi s’arrêter. Mais, dans tous les cas, il n’y a rien à faire », une opération à ce stade présentant trop de risques.

« Plein de ressources », doté « d’un mental de fer », Sylvain fait avec sa condition. « Tant que ça bouge », ironise-t-il. Sauf que la paralysie finit par le gagner, grignotant insidieusement du terrain. Sans prévenir, par paliers. « Petit à petit, c’est monté. Ça a pris les doigts, la main, le bras… Puis ça a commencé à gagner l’autre côté », relate Sylvain qui, pour autant, a poursuivi son activité au sein de la ferme familiale.

En 2008, se rendant en consultation à l’hôpital Henri-Mondor à Créteil, un professeur spécialisé le reçoit. Le diagnostic s’avère identique. Et la chirurgie toujours inenvisageable. « Trop dangereux. Il vaut mieux attendre », indique le médecin.

Peinant de plus en plus dans son travail, Sylvain se rend à l’évidence. « Je me suis dit : “Qu’est-ce que tu fais ? Tu continues ? Tu continues pas ?” J’ai crevé l’abcès. Il fallait arrêter. » Une décision entérinée à la suite de son père, qui prenait sa retraite à la fin de l’été 2009.

L’espoir déçu

Fin septembre, Sylvain part cinq semaines en rééducation à Bourbon-Lancy. Un passage qui lui « fait du bien » et au sortir duquel il accepte l’offre d’emploi de magasinier qu’un ami vendeur de matériel agricole lui avait précédemment proposé. Un poste qu’il occupe jusqu’en mai 2010. Dans l’intervalle, pressé par son neurologue bourbonnien d’aller consulter un autre spécialiste, Sylvain accepte de se rendre à Lyon le 7 mai. « Là, le chirurgien m’a dit : “Si vous êtes prêt, je vous opère. Sinon, dans deux ans, vous êtes mort” », relate le natif de Paray-le-Monial. Le 30, malgré le danger extrême de l’intervention, Sylvain passe sur le billard avec « l’espoir qu’au moins, ça s’arrête. »

Seulement, au jeu du quitte ou double, si la progression de la maladie s’en trouve ralentie, Sylvain ressort de l’opération hémiplégique. Après 14 mois passés en rééducation, malgré un regain temporaire d’autonomie, Sylvain ne peut que constater les dégâts, lucide. « La suite, je la connais, ça entraînera la mort », analyse-t-il froidement. La seule question ouverte résidant dans le quand : « Un an, cinq ans, 10 ans ? Allez savoir. Ça s’éteint à petit feu. »

« Je ne sens rien, je ne peux rien prendre »

Depuis un an et demi, Sylvain, tétraplégique, a totalement perdu son autonomie. « Il ne me reste que le bras gauche et la vision. J’ai perdu toute sensibilité sauf au visage. Je ne sens rien, je ne peux rien prendre. J’ai constamment mal à la tête. C’est presque insupportable. […] Aujourd’hui, j’ai de la peine à téléphoner parce qu’il faut du souffle. C’est là que je vois que c’est de pire en pire. Un simple geste, un mouvement, je me dis : “Comment le faire ?” Même prendre une cuillère, je ne peux pas. » D’où sa volonté de recourir au suicide assisté avant le jour où il ne pourra plus échanger avec son entourage, avant que l’impuissance ne l’enferme « dans un sarcophage ».

Pour autant, le Charolais, très entouré au quotidien, ne se résout pas à la fatalité, envisageant de se rendre en Chine pour essayer une nouvelle thérapie reposant sur les cellules souches. « Quitte à être un cobaye » pour faire avancer la médecine, précise-t-il.

Preuve encore de sa volonté farouche de croquer la vie à pleines dents, Sylvain, les yeux brillants, ne manque pas de relater ses montées sur scène avec la troupe des Joyeux ménestrels de Saint-Yan, « l’échappatoire, le plan B », ou les soirées théâtre au centre de rééducation de Bourbon-Lancy. « Ça met du dynamisme pour les patients neuros. Normalement, ils ont la tête à l’ouest. Mais quand on est sur scène, on voit leur joie, on les voit rire et sourire. On est heureux », raconte Sylvain, toujours partant pour donner de lui quand plus d’un aurait baissé les bras. Comme si son propre cas n’importait que peu.

Protéger ses proches

La position de ses proches sur son choix, Sylvain n’en parlera pas, insistant sur le fait qu’ils ne souhaitent pas les impliquer outre mesure dans la médiatisation de son action. « Ils comprennent », concède-t-il simplement pour écarter le sujet.

Ceci dit, à bien l’écouter, on devine en filigrane que la décision d’interrompre volontairement sa vie, « cogitée depuis 2010 » et sa première opération, tend plus d’un acte d’amour envers ceux qui l’ont toujours soutenu qu’autre chose. « Je ne veux pas être un légume, emprisonné de mon corps. Le locked-in syndrome (NDLR : syndrome d’enfermement décrit, par exemple, dans le livre Le scaphandre et le papillon ), c’est ce qui me pend au nez. Je ne veux pas voir la souffrance de mon entourage. Je ne veux pas les rendre encore plus malheureux. Ils le seront, malheureux… Mais ils seront impuissants. Et ça, c’est trop dur ! », enrage Sylvain.

Au moment d’évoquer les positions des anti-euthanasie, les aspects philosophiques ou théologiques, Sylvain balaye instantanément le sujet d’un revers de la main. « J’ai cru étant jeune. Mais si le bon Dieu existait, il ne ferait pas ça », peste-t-il. Idem pour les considérations politiques. « Je suis ni de gauche, ni de droite, rien du tout. Mais mettez-vous à ma place, enlevez votre cravate, vivez cette situation et après, on en discute. […] C’est malheureux que lorsqu’on est prisonnier d’exigences physiques et morales, on doive attendre des autres. Je ne demande pas qu’ils le portent à notre place, mais qu’ils le comprennent. » Et Sylvain de se dire prêt à aller à la rencontre de François Hollande ou Manuel Valls pour plaider sa cause, ajoutant avec bagout : « Un président, un machin comme ça, ça ne me fait pas peur ! »

Des politiques auxquels il voudrait faire comprendre qu’une interruption volontaire de vie est le dernier droit dont il devrait pouvoir disposer. « Ce n’est pas un suicide, c’est une auto-délivrance !, clame Sylvain. Les gens ne sont pas conscients de ce qu’est la souffrance. Quand ils viennent vous voir, qu’on donne une bonne image, ils ne cherchent pas plus loin. Mais quand ils ferment la porte, ils ne savent pas ce qu’il se passe, ce qu’on ressent, ce qu’on pense. […] La souffrance morale, elle est horrible… On se dit dans un pays libre, mais ils vont nous laisser peiner dans notre misère. »

La peur des autres

Revenant sur les raisons l’ayant poussé à rendre public son cas, Sylvain enfonce encore le clou : « Pour faire avancer les choses. Que ça me serve si c’est possible et que ça puisse servir à d’autres qui sont dans le couloir mais qui n’ont pas l’opportunité de s’exprimer et qui n’espèrent qu’une chose : que ça avance ! Parce que vivre dans la douleur, ce n’est pas facile. On est face à un mur, face à l’incompréhension des gens… Peut-être parce que ça fait peur. »

Brisant le silence qui nous avait étreints à l’écoute de ses mots, Sylvain Chamoux se fait simple. « Tout ce que je demande, c’est de trouver une issue. » Et de conclure en nous regardant droit dans les yeux, interrogeant les consciences comme un défi aux éventuels détracteurs : « Comment accepter son sort ? » « Écrivez-le bien ! Ça, c’est une question. »